Mit dem Rad quer durch Europa – angetrieben von der Kraft der onkologischen Forschung

Multiples Myelom: Ein besseres Leben ist möglich

Hoffnung ist wichtig: Ein Mann mit dem Rad quer durch Europa, angetrieben von der Kraft der onkologischen Forschung

Neue Therapien geben PatientInnen neue Lebensperspektiven

Gut informiert zu besserer Krankheitsbewältigung und Lebensqualität.

(Wien, 23. Juni 2016) – Acht Jahre nach seiner Krebstherapie im Wiener Wilhelminenspital befindet sich der amerikanische Myelom-Patient Andi Sninsky auf einer ausgedehnten Langstreckenradtour quer durch Europa. Bei einem Zwischenstopp in Wien, anlässlich der Pressekonferenz der Myelom- und Lymphomhilfe Österreich, macht er auch österreichischen Krebs-PatientInnen Mut. Der Onkologe Univ.-Prof. Dr. Heinz Ludwig, Leiter des Wilhelminenkrebsforschungsinstituts und die Präsidentin der Myelom- und Lymphomhilfe Österreich Elfriede Jirsa nehmen diesen Termin zum Anlass, über die eher unbekannte Krankheit Multiples Myelom zu informieren und die neuesten Erfolge in der Therapie dieser Krebsart darzustellen – denn in den letzten Monaten ist es durch die Einführung innovativer Medikamente (Immuntherapie) zu einer substantiellen Verbesserung in der Behandlung gekommen. Wichtig für Krebspatientinnen ist es auch, möglichst viel über ihre Erkrankung und Behandlung zu wissen. Das baut Ängste ab und kann Komplikationen verringern. Qualitativ hochwertige Wissensvermittlung bietet auch das kostenlose PatientInnen-Seminar der Myelom- und Lymphomhilfe, das am 25. Juli, ab 09.00 Uhr in Wien, im Apothekertrakt in Schloss Schönbrunn stattfindet.Das Multiple Myelom (Knochenmarkkrebs) ist eine schwere aber seltene und häufig erst nach längerem Leidensweg diagnostizierte Krebserkrankung, die heute prinzipiell gut behandelbar ist
Mit dem Rad quer durch die Welt: Mein Leben mit Multiplem Myelom
Der Amerikaner Andy Sninsky ist mit dem Rad quer durch die USA gefahren. Schon für gesunde Menschen eine große physische und psychische Herausforderung – doch er ist Myelompatient und passionierter Langstreckenradfahrer. Und nun ist er in Europa unterwegs; über 1.600 km von Zürich, über Wien, nach Budapest. Sein wichtigstes Anliegen ist Hoffnung geben. Andy Sninsky dazu: „Das Wichtigste was ich jedem an Multiplem Myelom Erkrankten mitgeben kann, ist: Glaubt an euch und an gute Ärzte! Gebt nicht auf, der nächste Tag kann besser werden und ergreift jede Chance, die ihr bekommen könnt.“ Hoffnung, so Sninsky weiter, geben auch laufend neue Medikamente, die auf den Markt kommen. Sninsky abschließend: „Ich war schon immer ein neugieriger Mensch, jemand der wissen wollte, was hinter dem Horizont ist. Das hat sich durch meine Erkrankung nicht geändert. In diesem Sinne ist es wichtig, sich nicht einschränken lassen – trotz Einschränkung – und nicht zu resignieren.“
Seltene Krankheit – oftmals lange nicht entdeckt
In Österreich werden etwa 400 PatientInnen mit Multiplem Myelom pro Jahr neu diagnostiziert. Man kann das Myelom daher als relativ seltene Krebserkrankung bezeichnen. Beim Multiplen Myelom entwickelt sich aus einer entarteten weißen Blutzelle (Plasmazelle) durch Zellteilungen eine große Menge an genetisch identischen, bösartigen Plasmazellen. Diese Zellen verteilen sich bei den meisten PatientInnen auf mehrere (multiple) Krankheitsherde im Knochenmark (Myelom). Zu den häufigsten Symptomen von PatientInnen mit Multiplem Myelom zählen relativ unspezifische Beschwerden wie Knochenschmerzen, insbesondere im Bereich der unteren Wirbelsäule. Müdigkeit, Schwäche sowie eine erhöhte Infektionsanfälligkeit sind weitere Merkmale. Zusätzlich treten diese Symptome häufig erst in einem fortgeschrittenen Stadium auf. Univ.-Prof. Ludwig dazu: „Wie die Praxis zeigt, wird das Multiple Myelom oftmals lange nicht erkannt. Grund sind die unspezifischen Symptome und fehlende Tests. Dabei wäre eine Diagnosestellung rasch möglich, wenn die richtigen Testmethoden – Bluttests, Urintest und Magnetresonanz – zum Einsatz kommen würden.“ Prinzipiell, so Ludwig weiter, sei die Erkrankung heute gut behandelbar und eine konsequente Behandlung wäre auch wichtig, da sonst neben den Knochen auch weitere Organe geschädigt werden können.
Innovative Therapien für mehr Lebensqualität
In den letzten Monaten wurden vier neue Medikamente für die Behandlung des Myeloms zugelassen und bei einem weiteren Medikament ist eine EU-Zulassung demnächst zu erwarten. Ludwig: „Damit wurden innerhalb eines Jahres mehr Substanzen zugelassen, als in den 50 Jahren davor. Bei den innovativen Therapien, die wichtige Säulen der Krebsbehandlung geworden sind, sind hier insbesondere die Immuntherapie bzw. monoklonale Antikörper zu nennen. Die Einführung der neuen Substanzen hat die Behandlungsmöglichkeiten von PatientInnen mit Multiplem Myelom wesentlich erweitert und verbessert, die mittlere Überlebenszeit hat sich nahezu verdoppelt.“ Univ.-Prof. Ludwig abschließend: „Auch allen österreichischen Patienten und Patentinnen stehen nach erfolgter EU-Zulassung die neuen Präparate, entsprechend ihrer Indikation, zur Verfügung. Für die betroffenen Patienten ist es daher wichtig zu wissen, dass sie von den neuen Erkenntnissen und Therapieformen profitieren und ihre Lebensqualität verbessern können.“
Gut informiert zu besserer Krankheitsbewältigung und mehr Lebensqualität
Die Myelom- und Lymphomhilfe Österreich ist eine aktive Selbsthilfegruppe für Menschen, die an Multiplem Myelom oder an einem Lymphom leiden. Präsidentin Elfriede Jirsa: „Wir sehen unsere Aufgabe darin, PatientInnen und Angehörige vom Zeitpunkt der Diagnose, während der Therapie – aber auch in Zeiten, wo das Leben sozusagen wieder schön ist – zu begleiten und zu beraten. Ganz wichtig ist es für uns, gesicherte Fakten weiterzugeben, denn gute und richtige Information bedeutet mehr Lebensqualität. Durch Feedback von Betroffenen wissen wir, dass man Furcht lindern und wieder Mut machen kann. Das ermöglicht eine bessere Einschätzung der eigenen Situation und erleichtert so die Entscheidungsfindung.“
PatientInnen-Seminar Multiples Myelom: 25. Juni 2016
Um qualitativ hochwertige Wissensvermittlung geht es auch in dem nächsten kostenlosen PatientInnen-Seminar der Myelom- und Lymphomhilfe, das am 25. Juli, ab 09.00 Uhr in Wien, im Apothekertrakt in Schloss Schönbrunn stattfindet. Jirsa dazu: „Wir werden dort gemeinsam mit Experteninnen und Experten – wie etwa dem heute anwesenden Univ.-Prof. Ludwig – noch detaillierter über neue Strategien zur Diagnose und Verlaufsbeurteilung, etwa Molekulargenetik und Immunhistochemie, über neue bildgebende Verfahren im Bereich Diagnose und Verlauf sowie neue Therapieansätze, inklusive monoklonaler Antikörper, berichten. Ebenso werden wir unseren neuen Online-PatientInnen Kurs für Betroffene der interessierten Öffentlichkeit präsentieren, sowie über die Bedeutung von psychologischer Unterstützung und psychotherapeutische Beratungsmöglichkeiten informieren und anschießend diskutieren.“ Jirsa betont abschließend, das jede und jeder Einzelne durch eine positive Einstellung, aktive Mitarbeit bei der Therapie und Wissensaneignung, sowie gesunde Ernährung viel zur eigenen Befindlichkeit beitragen kann.“ Weiterführende Informationen und Anmeldemöglichkeiten dazu unter: www.myelom-lymphom.at